Op dit moment stelt het Huntington KennisNet Nederland (HKNN) een landelijke kennisagenda op omtrent ‘leven met de ziekte van Huntington’. Zij zijn op zoek naar deelnemers voor groepsgesprekken. Bij deze gesprekken wordt aan u gevraagd welke onderwerpen u interessant vindt voor wetenschappelijk onderzoek gericht op het verbeteren van de zorg.
HKNN:
Het HKNN is een vereniging waarbij verschillende zorgorganisaties, neurologen, psychiaters en klinisch genetici aangesloten zijn die zorg bieden aan cliënten met de ziekte van Huntington. Huntingtonpatiënten hebben intensieve aandacht, zorg en behandeling nodig, maar omdat er zo weinig patiënten zijn is de expertise over de ziekte verspreid over het hele land. Het HKNN draagt zorg voor kennisontwikkeling en kennisverspreiding door het doen van onderzoek, het ontwikkelen van kwaliteitsstandaarden en de verspreiding van kennis via opleidingen.
Kennisagenda:
Om deze kennisontwikkeling verder te stimuleren zijn zij bezig met het opstellen van een landelijke kennisagenda. De agenda richt zich op de langdurige zorg. Graag horen ze van patiënten, gendragers, risicodragers en naasten wat zij belangrijke (toekomstige) thema’s vinden voor deze agenda. Deze agenda is leidend voor het onderzoek en beleid dat het HKNN gaat verrichten.
Stichting Huntington Oost Achterhoek:
Het HKNN heeft geen database met namen van cliënten, risico-/gendragers of naasten. Zij hebben de Stichting Huntington Oost Achterhoek daarom gevraagd om mensen uit hun netwerk te vragen om deel te nemen.
Het HKNN is opzoek naar 3 verschillende groepen mensen die in hun omgeving te maken hebben met de ziekte van Huntington. Via groepsgesprekken met een gespreksleider worden onderwerpen besproken die u belangrijk vindt. De gesprekken vinden online plaats, via videobelplatform Zoom (na aanmelding ontvangt u instructies voor het deelnemen via email).
De gesprekken vinden plaats op:
Groep | Dag | Tijd |
Cliënten: thuiswonend | 1 december 2021 | 15:00-17:00 |
Risico-/gendragers | 29 november 2021 | 19:00-21:00 |
Naasten | 8 december 2021 | 19:00-21:00 |
Meer informatie en aanmelden kan hier.
