Je staat niet langer alleen

13-03-2019: Informatieavond over de Ziekte van Huntington

Op woensdagavond 13 maart organiseert de Stichting Huntington Oost Achterhoek haar tweede informatieavond voor families waarin de ziekte speelt, hulpverleners en andere geïnteresseerden. Het thema van de avond is: gespecialiseerde zorg voor Huntington patiënten dicht...

Lees meer

Belangrijke stap in behandeling van de Ziekte van Huntington

Groot nieuws afgelopen week in de media voor iedereen die  te maken heeft met de Ziekte van Huntington. Een onderzoeksgroep in Engeland heeft voor het eerst een geneesmiddel gevonden dat ingrijpt op een stof die de verschijnselen waarschijnlijk veroorzaakt. Het nieuwe...

Lees meer

Mariënvelde komt in actie!

In het weekend van 10, 11 en 12 november 2017 zal een groep van 4 personen zichzelf voor 48 uur opsluiten in een glazenhuis zonder te eten. Naast het opsluiten in een glazenhuis en het draaien van verzoeknummertjes zijn er verschillende acties bedacht. Zoals live...

Lees meer

D66: Zeldzame ziekte Huntington aanpakken

06 NOV 2016 DEN HAAG – Een geneesmiddel voor de slopende, erfelijke ziekte Huntington ligt binnen handbereik. Er lijken nog maar enkele miljoenen nodig voor een medische doorbraak, terwijl de zorg voor de mensen die aan deze ziekte lijden, vele malen meer kost. Het...

Lees meer

Huntington in de Gelderlander

ZIEUWENT – Assistent-trainer Lars Krabbenborg (29) van tweedeklasser RKZVC is drager van het gen van de ziekte van Huntington. De Zieuwentenaar gaat geld ophalen om de ziekte te bestrijden. Het leven van Lars Krabbenborg (29) ziet er sinds donderdag 19 mei compleet...

Lees meer

De ziekte van Huntington

De ziekte van Huntington is een erfelijke ziekte die bepaalde delen van de hersenen aantast. Het is op dit moment niet mogelijk om de ziekte te genezen of zelfs het verloop af te remmen. De diagnose bij de ziekte van Huntington is vaak moeilijk te stellen. De...

Lees meer
Help ons, doneer nu!

Naam*

E-mailadres*

Bedrag *



Facebook

Gisteren een informatie bijeenkomst gehad!

Druk bezocht met ongeveer 120 geïnteresseerden.

Bedankt voor deze overweldigende en hoopvolle avond! Campagneteam Huntington

Weer een stap dichterbij de 4 miljoen dankzij deze cheque!
...

View on Facebook

Vanavond: De tweede informatie bijeenkomst van Stichting Huntington Oost Achterhoek

Speciale gasten:
- Campagneteam Huntington
- Eric Reits
- Atlant Apeldoorn

Tot vanavond.
19.30 uur inloop
20.00 uur start
...

View on Facebook

1 week ago

Stichting Huntington Oost Achterhoek

Een interview met Eric Reits, hij doet onderzoek naar de ziekte van Huntington voor Campagneteam Huntington

Hoe bent u als wetenschapper bij de ziekte van Huntington terecht gekomen? Is bijvoorbeeld iemand in uw familie/vriendenkring bekend met de ziekte?

"In 2004 werkte ik als onderzoeker bij het Nederlands Kanker Instituut aan eiwitafbraak bij infecties en kanker. Op een congres werd ik aangesproken door Nancy Wexler, president van de Amerikaanse Huntington organisatie HDF, en die 25 jaar geleden het gen ontdekte dat leidt tot de ziekte van Huntington. Zij rekruteert nieuwe onderzoekers voor het Huntington veld, en zag een rol voor mijn expertise in de mogelijke verbeterde afbraak van het klontergevoelige huntington eiwit. Tijdens een kleine workshop hierover kwam ik ook in contact met Huntington gendragers, en de impact van deze ziekte raakte me enorm. Ik ben toen langzaam omgebogen van kankeronderzoek naar Huntington onderzoek, en nu werkt mijn hele onderzoeksgroep (8 onderzoekers en 2 stagairs) aan verschillende strategieën om het huntington eiwit beter af te breken, en om zo ziekte te voorkomen."


Wat maakt nu juist de ziekte van Huntington voor u zo interessant?

"Als onderzoeker: dat we bij Huntington nu precies weten wat er fout gaat. Het is dezelfde mutatie in hetzelfde eiwit bij alle patiënten, we kunnen de ziekte nabootsen in gekweekte cellen, en we kunnen zo gericht werken aan manieren om de aanmaak van dit eiwit te remmen, of de afbraak te verbeteren. Een enorm verschil met ziektes zoals Alzheimer, Parkinson en ALS, waar verschillende oorzaken zijn (vaak onbekend), en aangrijpingspunten voor therapie nog ver weg zijn."

"Als persoon: de enorme impact van deze ziekte op families. Het weten (of juist niet willen weten) wat boven je hoofd hangt. Het enorme taboe binnen families, het doodzwijgen. Keer op keer kippenvel als je de verhalen hoort van mensen. Maar ook de hele bijzondere sfeer en band tussen lotgenoten, ook bij de bijeenkomsten van het Campagneteam Huntington. Vaak jonge mensen die weten wat hun boven het hoofd hangt, soms hun verjaardag niet meer vieren omdat de leeftijd dichterbij komt waarop een vader of moeder de eerste symptomen kreeg. Het besef dat je gaat veranderen, en je je kinderen graag mee wilt geven hoe en wie je wekelijk bent voordat je mogelijke psychische problemen krijgt, of depressies. Weten dat een therapie wellicht te laat zal komen, maar toch gezonde jaren steken in het creëren van bekendheid en geld binnenhalen voor onderzoek, voor de volgende generatie, of een jongere broer of zus. Iets waar je alleen maar een enorm diep respect voor kan hebben."


Hoe is het voor u om zo dicht bij de ziekte te staan?

"Dankzij het Campagneteam Huntington ben ik vaak bij bijeenkomsten, qua presentaties en acties, soms ook persoonlijke momenten zoals het overlijden van een ouder of broer of zus aan de ziekte. Dat is dichtbij. Maar ook: samen met een jonge gendrager een presentatie geven, en zo zorgen dat er meer onderzoek komt, juist nu… en tegelijk realistisch blijven. Als je samen met deze mensen op pad bent, bij elkaar over de vloer komt en lief en leed deelt, dan kan je je voorstellen dat die band heel hecht is, en je echt alles uit de kast wil halen wat mogelijk is. En dat ook proberen door te geven, door in de vele onderwijsblokken de ziekte te bespreken, studenten na te laten denken over onderzoek en trials maar ook de impact, en informele presentaties en discussies met jonge gendragers. Die studenten vergeten deze ziekte nooit meer, en willen vaak iets doen om te helpen."


Heeft u ook persoonlijk contact met patiënten/hoe is uw band met een patiënt?

"Ik heb dagelijks contact met de bestuursleden van het Campagneteam Huntington en betrokken vrijwilligers, ook via de social media (FaceBook blijft hier een favoriet middel). Gezamenlijke presentaties en discussies, en een paar keer per jaar hebben we bijeenkomsten van de betrokken vrijwilligers die vaak gendrager of risicodrager zijn. Alleen al het voorstelrondje is altijd weer indrukwekkend, met ieder zijn/haar eigen verhaal en hoe ze in het leven staan, qua willen weten of ze gendrager zijn (of niet), qua relaties en kinderwens. En dan gezamenlijk werken aan een unieke campagne voor meer bekendheid en geld voor onderzoek., wat iedereen energie geeft."


(Hoe) wordt uw eigen leven beïnvloed door de ziekte?

"De meeste onderzoekers zitten in het laboratorium en werken aan een onderdeel van een ziekteproces, en zien zelden een patiënt. Dat is voor mij nu heel anders. Dankzij de verrichtingen van het Campagneteam Huntington zijn er nieuwe onderzoeken gestart in verschillende groepen, en daar vormen we een mooi netwerk (huntingtonresearch.nl). Ik ga naar congressen en geef hiervan een lekensamenvatting voor onze achterban. Veel breder kijken dus dan je eigen onderzoeksniche. Maar de grote impact is toch bezig zijn met het Campagneteam Huntington; op pad voor presentaties, gesprekken met partijen die iets willen doen (van adverteerder tot ministerie), bijeenkomsten in het weekend, cheques in ontvangst nemen van lokale stichtingen en acties voor het Campagneteam Huntington… zeker in het eerste jaar van de campagne (2016) behoorlijk overdonderend! Maar ik had het voor geen goud willen missen, unieke ervaringen!"

Aanstaande dinsdag 12 maart geeft Eric Reits een lezing over de ziekte van Huntington.
Lijkt het jou interessant om hier meer over te weten te komen? Kom dan dinsdag 12 maart om 19:45 naar café Otje! (Entree €3,50)
Opgeven kan via activiteitenRAGweek@hotmail.com of koop je kaartje aan de deur.

Foto: Marieke de Lorijn
...

View on Facebook

2 weeks ago

Stichting Huntington Oost Achterhoek

Wat een 24 uur ...

View on Facebook

2 weeks ago

Stichting Huntington Oost Achterhoek

Campagneteam Huntington financiert groot onderzoeksproject LUMC en ProQR

Het biotech bedrijf ProQR in Leiden, met project leider Pontus Klein en de onderzoeksgroep van Willeke van Roon (LUMC) werken aan een therapeutische strategie om de aanmaak van klontergevoelige huntington eiwitfragmenten te remmen. Hierbij modificeren ze het boodschap molecuul (RNA) dat de aanmaak van het huntington eiwit induceert. Het aangepaste eiwit voorkomt vervolgens de omzetting in klontergevoelige fragmenten, wat in gekweekte hersencellen al mooie resultaten levert.

Het Campagneteam Huntington heeft de eerste fase van dit onderzoek al gefinancierd. De positieve resultaten leiden nu tot de uitgebreidere fase 2, die bij succes zal leiden tot klinische trials met patiënten. Hiervoor is een onderzoek consortium met ook bijdrages van andere Europese experts opgezet, met een totale omvang van ruim 2.2 miljoen euro.

Na de positieve beoordeling door de Wetenschappelijke Advies Raad eerder dit jaar draagt het Campagneteam Huntington hier ruim 1,25 miljoen euro aan bij. Dit is mede dankzij de bijdrage van een investeerder die hart heeft voor de ziekte van Huntington, en het Campagneteam Huntington en het onderzoek graag mede-financiert met een bedrag van 260.000 euro! Dit mooie bedrag komt dus ook op onze teller richting de 4 miljoen! Het andere deel van het totale bedrag is dankzij een Europese onderzoekssubsidie (Eurostars) gefinancierd.

Deze enorme mijlpaal is gisteren in Leiden besproken en op korte termijn zullen de contracten getekend worden, en op passende wijze gevierd. Een enorme mijlpaal ook, omdat we zo vanuit het Campagneteam Huntington een groot project van molecuul en cel tot trials met patiënten mogelijk maken! Met dank aan jullie allen!!!
...

View on Facebook