Activiteiten

Grote opkomst informatieavond Ziekte van Huntington

do 21 sep 2017
Door: Henri Walterbos en de Stichting Huntington Oost Achterhoek

ZIEUWENT – Stichting Huntington Oost Achterhoek richt zich naast het verwerven van inkomsten ten bate van onderzoek naar een medicijn voor het genezen van de ziekte ook op voorlichting over de ziekte, in de breedste zin van het woord, voor eenieder die met de ziekte te maken heeft en voor geĆÆnteresseerden. Wil je bijvoorbeeld wel of niet weten of je drager van het gen bent, hoe ga je om met verzekeringen, hoe ga je om met een eventuele kinderwens. We willen nu eenmaal niet alleen maar de financiĆ«le kant belichten, dat er geld nodig is voor onderzoek, maar betrokkenen ook helpen bij het maken van keuzes. Om die reden organiseerde de Stichting afgelopen donderdag haar eerste activiteit, een informatieavond in het Parochiehuis in Zieuwent. De avond stond onder leiding van presentator Marijke Domhof.

Indrukwekkend verhaal
Lars Krabbenborg kijkt met voldoening terug op een wat de stichting betreft geslaagde avond. “Wie had dat gedacht? Ongelooflijk! Als ik kijk hoeveel mensen er waren, 130 mensen ongeveer, dan had ik dit wel durven dromen, maar nooit verwacht,” vertelt Lars na afloop. “Het blijkt ook maar weer dat er wel behoefte aan is. We hebben het vooral over de keuzes en dilemma’s gehad waarvoor je komt te staan op het moment dat je risicodrager bent of er mee te maken hebt. We zijn begonnen met een persoonlijk verhaal van Petra de Graaf en haar man. Indrukwekkend. De zaal was muisstil. Zij heeft de ziekte van Huntington. Bij haar hebben zich de eerste verschijnselen geopenbaard. Ze vertelde samen met haar man over de keuzes waarvoor ze hebben gestaan, waaronder werk en de kinderwens. Vervolgens heeft maatschappelijk werkster Martine van Koolwijk samen met klinisch geneticus Meyke Schouten van het Radboud UMC in Nijmegen een presentatie gegeven. Zij gingen dieper op de ziekte in en schotelden de aanwezigen verschillende dilemma’s voor waar mensen voor komen te staan op het moment dat ze zich laten testen.”

Dromen
Op het einde van de avond was het Lars die Eric Reits en Ellen te Molder van het Campagneteam Huntington een cheque aan bood. Op de cheque het prachtige bedrag van 10.000 euro. Lars sloot de avond af. “Ik heb de zaal verteld over de twee dromen die ik heb en deze dromen met hen gedeeld. Droom 1 is een medicijn tegen de ziekte. Hiervoor is heel veel geld nodig. Droom 2 is de zorg die mensen nodig hebben, in verband met de ziekte van Huntington, dichter bij huis halen. Hiervoor is o.a. de gemeente heel erg belangrijk.”